INIZIATIVE

In questa sezione troverai le iniziative promosse da APACS, gli eventi da noi organizzati e quelli patrocinati. Segui la pagina per ricevere aggiornamenti e informazioni sulle nostre attività riguardanti la sindrome di Churg Strauss e le malattie rare.

Fai la tua spesa nei supermercati Iperal e sostieni Apacs

Abiti in Brianza o nella provincia di Milano?

Sei un cliente Iperal?

Ti ricordiamo che Apacs partecipa all’iniziativa Iperal per il sociale. 

Facendo la spesa dal 28 marzo al 1° maggio presso il tuo Iperal di fiducia, ogni 20 euro guadagnerai un punto. A partire dal 19 aprile potrai donare i punti accumulati ad APACS, indicando alla cassa il codice di donazione 710 che identifica la nostra associazione.

Questo piccolo gesto ti permetterà di sostenere i nostri progetti e di aiutarci a fare davvero la differenza.

International Vasculitis Patient Hybrid Event

Vasculitis International, di cui APACS è membro, ha organizzato il convegno INTERNATIONAL VASCULITIS PATIENT HYBRID EVENT. 

La due giorni si terrà sabato 2 aprile, dalle 13 alle 17 GMT (quindi le nostre 14-18), e domenica 3 aprile dalle 9:30 alle 13 GMT (quindi le nostre 10:30-14). 


Puoi iscriverti gratuitamente all’evento online – le sessioni saranno tradotte in simultanea – registrandoti a questo link > https://confpartners.eventsair.com/anca-2022/patientconfreg/Site/Register

Le istruzioni e il programma sono in inglese.

Convegno EGPA Ospedale Niguarda di Milano – 29 marzo 2022

La prima tappa del progetto IN-FORMARE passa per Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda che il prossimo 29 marzo ospiterà un pomeriggio di formazione con crediti ECM.
Tra i relatori, oltre agli specialisti del centro multidisciplinare sull’EGPA del Niguarda, saremo presenti anche noi che parleremo del ruolo delle associazioni di pazienti.

Ringraziamo il Prof. Jan Walter Schroeder, la dottoressa Giulia Gramellini e il dottor Marco Folci, membri del nostro board scientifico, per aver voluto e reso possibile questo importantissimo evento.

Il sostegno di APACS all’ospedale reumatologico di Kiev

Fattura farmaci acquistati
La donazione di APACS APS
Alcune foto dei farmaci acquistati

Come purtroppo ben sapete, la vita di noi pazienti cronici è fortemente influenzata dalla possibilità di accedere alle terapie. L’accesso alla cura è un pilastro dell’attività di APACS che portiamo avanti con impegno e tenacia. Proprio per questo ci siamo chiesti: come faranno i pazienti cronici nelle città ucraine colpite dai bombardamenti?

Abbiamo ricevuto un appello una dottoressa della Clinica reumatologica di Kiev, che ci ha confermato quello che temevamo: i pazienti hanno dovuto interrompere le cure perché i farmaci sono diventati quasi introvabili. Ci ha inviato una lettera firmata dall’ospedale completa dei farmaci che mancano e il contatto di un volontario ucraino a Rimini che sta cercando di raccogliere i farmaci mancanti da mandare prima in Polonia tramite un trasportatore ucraino, e poi in Ucraina tramite un trasportatore polacco, dove saranno ritirati e poi distribuiti dalla clinica agli abitanti di Kiev, Karchiev e, possibilmente, in altre città.

Ci siamo subito sentiti coinvolti. APACS opera a livello nazionale, ma anche internazionale: la comunità di pazienti è una comunità globale. Non possiamo voltarci indietro.

Grazie al coordinamento del medico ucraino Yuriy Rozhko, il referente della clinica, e alla disponibiltà della Farmacia Bellariva di Rimini, APACS ha potuto acquistare farmaci per un totale di 2.300,00. euro che sono in viaggio per l’Ucraina.

Malattie rare e disabilità. Disponibile la registrazione dell’evento sulla nostra pagina Facebook.

Questa immagine ha l'attributo alt vuoto; il nome del file è post-fb-raredisease.png

In tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone affette da una malattia rara, 30 milioni in
Europa. In Italia la stima è di oltre 2 milioni.

Moltissime persone che ogni giorno si muovono in un sistema mondo che solo raramente tiene conto delle loro esigenze reali.

Al di là del pietismo e della retorica del paziente guerriero – visioni che ci vedono ugualmente distanti – i pazienti affetti da malattie rare e disabilità rivendicano un cambio di paradigma e di pensiero. Un pensiero che necessariamente necessita di una trasformazione profonda.

Ne abbiamo parlato con Anna Paola BianchiSimona Borroni e Marialaura Caiaffa.

Riguarda il workshop sulla nostra pagina Facebook.

Inclusione nella rete di Vasculitis Europe

APACS è ufficialmente parte della rete Vasculitis Europe, impegnandosi per rappresentare i pazienti italiani in Europa.

AROSIO IN LIRICA

Concerto benefico organizzato ad Arosio il 4 novembre 2018 con la partecipazione della mezzosoprano Moonjin Kim. Il ricavato della serata è stato interamente devoluto ad APACS.

INCONTRO MEDICI-PAZIENTI A FIRENZE

Incontro dei pazienti a Firenze presso il Centro Didattico Morgagni con i dottori Giacomo Emmi, Marco Folci e Giorgio Trivioli, specialisti in sindrome di Churg Strauss. L’incontro, organizzato da APACS con la collaborazione del Dr. Giacomo Emmi, si è svolto il 20 ottobre 2018.

PARTECIPAZIONE E PATROCINIO AL 2° EUVAS VASCULITIS COURSE

Patrocinio ad EUVAS, secondo corso dell’European Vasculitis Society organizzato dall’Università di Firenze. Il corso si è tenuto a Palazzo Corsini a Firenze dal 19 al 21 aprile 2018.
banner-firma-euvas2

Obiettivo Salute: Malattie rare e autoimmuni. La sindrome di Churg Strauss.

Locandina evento malattie rare e autoimmuni sindrome di churg strauss

Incontro patrocinato dal Comune di Arosio con la presenza di Francesca Torracca ed Eugenia Durante di APACS e la partecipazione straordinaria di Marco Folci e Jan Schroeder, immunologi.

In questa sezione troverai le iniziative promosse da APACS, gli eventi da noi organizzati e quelli patrocinati. Segui la pagina per ricevere aggiornamenti e informazioni sulle nostre attività riguardanti la sindrome di Churg Strauss e le malattie rare.

XXXII CONGRESSO NAZIONALE SIAAIC

APACS partecipa al XXXII Congresso Nazionale SIAAIC, il congresso di immunologia e allergologia tenuto a Milano dal 27 al 29 giugno 2019.

INCLUSIONE NELLA RETE VASCULITIS EUROPE

APACS è ufficialmente parte della rete Vasculitis Europe, impegnandosi per rappresentare i pazienti italiani in Europa.

AROSIO IN LIRICA

Concerto benefico organizzato ad Arosio il 4 novembre 2018 con la partecipazione della mezzosoprano Moonjin Kim. Il ricavato della serata è stato interamente devoluto ad APACS.

INCONTRO MEDICI-PAZIENTI A FIRENZE

Incontro dei pazienti a Firenze presso il Centro Didattico Morgagni con i dottori Giacomo Emmi, Marco Folci e Giorgio Trivioli, specialisti in sindrome di Churg Strauss. L’incontro, organizzato da APACS con la collaborazione del Dr. Giacomo Emmi, si è svolto il 20 ottobre 2018.

PARTECIPAZIONE E PATROCINIO AL 2° EUVAS VASCULITIS COURSE

Patrocinio ad EUVAS, secondo corso dell’European Vasculitis Society organizzato dall’Università di Firenze. Il corso si è tenuto a Palazzo Corsini a Firenze dal 19 al 21 aprile 2018.
banner-firma-euvas2

Obiettivo Salute: Malattie rare e autoimmuni. La sindrome di Churg Strauss.

Locandina evento malattie rare e autoimmuni sindrome di churg strauss

Incontro patrocinato dal Comune di Arosio con la presenza di Francesca Torracca ed Eugenia Durante di APACS e la partecipazione straordinaria di Marco Folci e Jan Schroeder, immunologi.



Yoast SEO

Attiva/disattiva il pannello: Yoast SEO

Frase chiaveAiuto nella scelta della frase chiave perfetta(Si apre in una nuova scheda del browser)Ottieni le frasi chiave correlate(Si apre in una nuova finestra del browser)

Anteprima di Google

Anteprima come:Risultato per i dispositivi mobiliRisultato per il desktopAnteprima dell’URL:apacs-egpa.org › iniziativeAnteprima del titolo SEO:INIZIATIVE – Associazione Pazienti Churg-Strauss (EGPA)Anteprima della meta descrizione:

Feb 26, 2017 - Inserisci una descrizione meta editando lo snippet qui sotto. Se non lo fai, Google cercherà di indovinare dal tuo articolo cosa è rilevante per mostrarlo nei risultati di ricerca.Titolo SEOInserisci variabileTitolo Pagina Separatore Titolo del sito SlugMeta descrizioneInserisci variabile

Analisi SEOInserisci una frase chiave per calcolare il punteggio SEO

Aggiungi una frase chiave correlata

Monitora le prestazioni SEO

Contenuto Cornerstone (contenuto centrale)

Avanzate

  • Pagina
  • Blocco

Galleria affiancata

Visualizza più immagini in un layout affiancato organizzato in maniera elegante. Fornisce le immagini usando la rapida rete globale di server di Jetpack.

Stili

about:blank

Come purtroppo ben sapete, la vita di noi pazienti cronici è fortemente influenzata dalla possibilità di accedere alle terapie. L’accesso alla cura è un pilastro dell’attività di APACS che portiamo avanti con impegno e tenacia. Proprio per questo ci siamo chiesti: come faranno i pazienti cronici nelle città ucraine colpite dai bombardamenti?

Abbiamo ricevuto un appello una dottoressa della Clinica reumatologica di Kiev, che ci ha confermato quello che temevamo: i pazienti hanno dovuto interrompere le cure perché i farmaci sono diventati quasi introvabili. Ci ha inviato una lettera firmata dall’ospedale completa dei farmaci che mancano e il contatto di un volontario ucraino a Rimini che sta cercando di raccogliere i farmaci mancanti da mandare prima in Polonia tramite un trasportatore ucraino, e poi in Ucraina tramite un trasportatore polacco, dove saranno ritirati e poi distribuiti dalla clinica agli abitanti di Kiev, Karchiev e, possibilmente, in altre città.

Ci siamo subito sentiti coinvolti. APACS opera a livello nazionale, ma anche internazionale: la comunità di pazienti è una comunità globale. Non possiamo voltarci indietro. Vi chiediamo quindi di partecipare alla nostra raccolta fondi lampo per acquistare farmaci da consegnare ai medici di Kiev. Siamo in contatto con Yuriy Rozhko, il referente della clinica, e con la Farmacia Bellariva di Rimini, a cui verseremo i soldi donati da APACS per acquistare i farmaci e spedirli in Polonia.

Potete effettuare le vostre donazioni libere entro mercoledì 9 marzo tramite bonifico sul conto corrente intestato ad ASSOCIAZIONE APACS, IBAN IT10U0521651370000000097061, inserendo nella causale “Donazione per farmaci Ucraina”. In alternativa, potete donare su Paypal all’indirizzo infoapacsegpa@gmail.com, sempre inserendo nella causale “Donazione per farmaci Ucraina”. Se donate tramite bonifico, potete inviarci la contabile via email per velocizzare le operazioni.

Sarà nostra cura tenervi aggiornati su come procederà la raccolta e sui farmaci che riusciremo ad acquistare e inviare.

Sappiamo che il periodo non è dei migliori, ma bastano pochi euro per fare la differenza. Bastano pochi euro per permettere a pazienti come noi di avere accesso alle sue terapie salvavita, antidolorifici e farmaci che per noi sono nulla, ma per loro sono diventati oro. Non è una questione politica: non ci interessano vincitori e vinti, ma solo i diritti umani. Abbiamo già dimostrato in passato, con le vostre generose donazioni alla Croce Rossa Italiana in periodo Covid, di essere una comunità forte e coesa. Possiamo farlo di nuovo, insieme.

MALATTIE RARE E DISABILITÀ. IL CAMBIAMENTO CHE ASPETTIAMO (DA TROPPO TEMPO)

 

In tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone affette da una malattia rara, 30 milioni in
Europa. In Italia la stima è di oltre 2 milioni.

Moltissime persone che ogni giorno si muovono in un sistema mondo che solo raramente tiene conto delle loro esigenze reali.

Al di là del pietismo e della retorica del paziente guerriero – visioni che ci vedono ugualmente distanti – i pazienti affetti da malattie rare e disabilità rivendicano un cambio di paradigma e di pensiero.

Un pensiero che necessariamente necessita di una trasformazione profonda.
Ne parliamo insieme sabato, all’ora del caffè, con Anna Paola Bianchi, Simona Borroni e Marialaura Caiaffa.

Ti aspettiamo sulla nostra pagina Facebook, in diretta, sabato 26 febbraio alle 14.30.

INCLUSIONE NELLA RETE VASCULITIS EUROPE

APACS è ufficialmente parte della rete Vasculitis Europe, impegnandosi per rappresentare i pazienti italiani in Europa.

AROSIO IN LIRICA

Concerto benefico organizzato ad Arosio il 4 novembre 2018 con la partecipazione della mezzosoprano Moonjin Kim. Il ricavato della serata è stato interamente devoluto ad APACS.

INCONTRO MEDICI-PAZIENTI A FIRENZE

Incontro dei pazienti a Firenze presso il Centro Didattico Morgagni con i dottori Giacomo Emmi, Marco Folci e Giorgio Trivioli, specialisti in sindrome di Churg Strauss. L’incontro, organizzato da APACS con la collaborazione del Dr. Giacomo Emmi, si è svolto il 20 ottobre 2018.

PARTECIPAZIONE E PATROCINIO AL 2° EUVAS VASCULITIS COURSE

Patrocinio ad EUVAS, secondo corso dell’European Vasculitis Society organizzato dall’Università di Firenze. Il corso si è tenuto a Palazzo Corsini a Firenze dal 19 al 21 aprile 2018.
banner-firma-euvas2

 

Obiettivo Salute: Malattie rare e autoimmuni. La sindrome di Churg Strauss.

Incontro patrocinato dal Comune di Arosio con la presenza di Francesca Torracca ed Eugenia Durante di APACS e la partecipazione straordinaria di Marco Folci e Jan Schroeder, immunologi.
Locandina evento malattie rare e autoimmuni sindrome di churg strauss

In questa sezione troverai le iniziative promosse da APACS, gli eventi da noi organizzati e quelli patrocinati. Segui la pagina per ricevere aggiornamenti e informazioni sulle nostre attività riguardanti la sindrome di Churg Strauss e le malattie rare.

 

XXXII CONGRESSO NAZIONALE SIAAIC

APACS partecipa al XXXII Congresso Nazionale SIAAIC, il congresso di immunologia e allergologia tenuto a Milano dal 27 al 29 giugno 2019.

INCLUSIONE NELLA RETE VASCULITIS EUROPE

APACS è ufficialmente parte della rete Vasculitis Europe, impegnandosi per rappresentare i pazienti italiani in Europa.

AROSIO IN LIRICA

Concerto benefico organizzato ad Arosio il 4 novembre 2018 con la partecipazione della mezzosoprano Moonjin Kim. Il ricavato della serata è stato interamente devoluto ad APACS.

INCONTRO MEDICI-PAZIENTI A FIRENZE

Incontro dei pazienti a Firenze presso il Centro Didattico Morgagni con i dottori Giacomo Emmi, Marco Folci e Giorgio Trivioli, specialisti in sindrome di Churg Strauss. L’incontro, organizzato da APACS con la collaborazione del Dr. Giacomo Emmi, si è svolto il 20 ottobre 2018.

PARTECIPAZIONE E PATROCINIO AL 2° EUVAS VASCULITIS COURSE

Patrocinio ad EUVAS, secondo corso dell’European Vasculitis Society organizzato dall’Università di Firenze. Il corso si è tenuto a Palazzo Corsini a Firenze dal 19 al 21 aprile 2018.
banner-firma-euvas2

 

Obiettivo Salute: Malattie rare e autoimmuni. La sindrome di Churg Strauss.

Incontro patrocinato dal Comune di Arosio con la presenza di Francesca Torracca ed Eugenia Durante di APACS e la partecipazione straordinaria di Marco Folci e Jan Schroeder, immunologi.
Locandina evento malattie rare e autoimmuni sindrome di churg strauss