APACS APS è l’associazione italiana dei pazienti con EGPA ed è l’unica associazione in Europa dedicata esclusivamente a questa patologia.
Stiamo lavorando per mettere in contatto tutti i pazienti, i caregiver e i medici che si occupano di EGPA in Europa per creare una comunità che raccolga i bisogni e le criticità di tutti gli stakeholder e che li porti al cospetto delle istituzioni europee in modo continuativo, coordinato e coeso.
In quest’ottica abbiamo ideato un sondaggio, diffuso in una prima fase tramite i medici dell’European EGPA Study Group ai loro pazienti, con lo scopo di raccogliere le esperienze delle persone affette da EGPA e presentarne i risultati al gruppo di studio che ha avuto luogo lo scorso settembre a Firenze.
Una pubblicazione scientifica che racconti la malattia dal punto di vista del paziente
Da un’analisi preliminare sono emersi molti dati interessanti che ci spingono a proseguire questa indagine che sarà poi oggetto di una pubblicazione scientifica e i cui risultati andranno a costituire le fondamenta su cui si baserà la futura organizzazione.
I bisogni dei pazienti saranno raccolti e discussi nel corso del prossimo convegno Euvas di Trieste al cospetto della comunità scientifica internazionale.
Partecipa alla nostra survey o aiutaci a diffonderla
Se sei un paziente, un caregiver o un medico che si occupa di EGPA, ti invitiamo a contattarci per partecipare attivamente a questo progetto, inviando una mail a info@apacs-egpa.org.
Il tuo contributo ci consentirà di dare maggiore solidità alla nostra analisi.
