Che cos’è APACS?
APACS è l’Associazione Pazienti con Sindrome di Churg Strauss, anche nota come Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (EGPA).
Nata nel 2016 grazie a un gruppo di pazienti, è diventata rapidamente l’organizzazione di riferimento per la patologia sul territorio nazionale.
Ognuno con un vissuto diverso, tutti i nostri soci con sindrome di Churg Strauss condividono momenti di storia clinica affini: il dolore provato al momento della manifestazione dei primi sintomi, la sensazione di smarrimento, la difficoltà nel trovare medici specializzati in grado di seguire in modo continuativo ogni caso.
Il nostro obiettivo
Il nostro obiettivo è proprio fornire supporto a chi ne ha bisogno, offrendo una panoramica sulla malattia, fornendo un primo ascolto e indirizzando verso centri di riferimento o medici specializzati nella sindrome di Churg Strauss. Inoltre, grazie alle generose donazioni dei nostri sostenitori, organizziamo incontri pubblici e patrociniamo eventi volti ad aumentare la consapevolezza della malattia su tutto il territorio nazionale.
Un aiuto concreto per una vita di qualità
La sindrome di Churg Strauss o EGPA è una vasculite sistemica e cronica che coinvolge i vasi sanguigni di piccolo-medio calibro. Si stima che in Europa l’incidenza vari da 10,7 a 13 casi per milione: cifre che la fanno rientrare nella categoria delle malattie rare. Una patologia cronica, per giunta rara, è un ostacolo difficile da gestire, soprattutto all’inizio: tanti sono i dubbi, le paure e le incertezze che si devono affrontare al momento della diagnosi. Starò meglio, prima o poi? Esiste una cura? E ancora, riuscirò a condurre una vita normale? Sono solo alcuni degli interrogativi che affollano la mente del paziente.
Il board di APACS
Il board di APACS è presente online e sul territorio per prestare assistenza e ascolto a chi ha avuto una diagnosi o sospetta tale, ai famigliari e agli amici dei pazienti. Non solo: la nostra associazione di pazienti della sindrome di Churg Strauss è in costante contatto con la comunità scientifica, medici specializzati e il suo board scientifico. Per offrire non solo una speranza di vita, ma una vita di qualità.
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