Storie di vita con EGPA
Il Libro Bianco che dà voce alle persone, ai clinici e alle istituzioni
Nell’ultimo anno APACS ha lavorato a un progetto che ci sta particolarmente a cuore.
Grazie alla collaborazione con OMNICON, abbiamo potuto dare forma a un sogno condiviso: raccogliere, in un unico documento, le storie vere di chi vive, cura o accompagna ogni giorno la EGPA – Poliangioite eosinofila con granulomatosi.
Un racconto corale, autentico e necessario
Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” non è solo un documento informativo, ma uno strumento di lavoro, riflessione e cambiamento.
Raccoglie le testimonianze di:
- pazienti e caregiver, che condividono la propria esperienza e le sfide quotidiane;
- clinici, membri del nostro board scientifico, che raccontano la malattia dal punto di vista medico;
- rappresentanti istituzionali, che spiegano l’impegno per migliorare i percorsi di cura.
Ogni storia è vera, raccontata in prima persona dai nostri soci e dalle loro famiglie.
A rendere il tutto ancora più coinvolgente, le illustrazioni originali realizzate da Elisa Macellari che trasformano emozioni e vissuti in immagini potenti e poetiche.
Perché questo Libro Bianco è diverso
Attraverso un racconto che intreccia vissuti e competenze, il Libro Bianco mette in luce:
- la necessità di una diagnosi precoce e accurata,
- l’urgenza di PDTA condivisi e multidisciplinari,
- il bisogno di criteri nazionali per i centri di riferimento,
- e il riconoscimento dei diritti giuridici e sanitari per chi convive con l’EGPA.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie.” – Francesca R. Torracca, Presidente APACS
Un progetto di collaborazione reale
Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” nasce dal lavoro congiunto tra pazienti, clinici e istituzioni, con il patrocinio di otto Società Scientifiche e il contributo dell’European EGPA Study Group.
