Dopo tre anni di lavoro intenso, confronto internazionale e sviluppo condiviso con clinici, ricercatori e rappresentanti della comunità dei pazienti, APACS è orgogliosa di annunciare la pubblicazione del nostro Position Paper dedicato alla creazione della European EGPA Foundation.

Questo documento strategico — ora ufficialmente endorsed dall’European EGPA Study Group (EESG) e dall’intero nostro Board Scientifico — rappresenta un passo fondamentale nel percorso verso una rappresentanza europea più forte, trasparente e unita per le persone che convivono con l’Eosinofila Granulomatosi con Poliangiite (EGPA).

📄 Cosa contiene il Position Paper
Il documento nasce dalla consapevolezza che l’EGPA è una malattia rara e complessa, con caratteristiche cliniche e scientifiche uniche rispetto alle altre vasculiti ANCA-associate. Per questo richiede una strategia dedicata, capace di:

  • garantire una voce unica e autorevole a livello europeo
  • promuovere ricerca collaborativa e innovazione
  • sostenere l’accesso equo alle cure, in particolare alle terapie biologiche, ancora distribuite in modo disomogeneo nei diversi Paesi
  • creare un modello di governance trasparente, inclusivo e centrato sui pazienti
  • supportare e valorizzare le realtà nazionali esistenti, senza imporre strutture federative

Il Position Paper definisce nel dettaglio la visione, la struttura di governance e il modello operativo della futura European EGPA Foundation, ispirata alle migliori pratiche europee e progettata per essere una piattaforma aperta a pazienti, caregiver, clinici, ricercatori e istituzioni.

🔬 Un progetto con solide basi scientifiche

Il ruolo dell’EESG come pilastro scientifico garantisce alla Fondazione competenza, rigore e indipendenza, elementi essenziali per affrontare le sfide cliniche e terapeutiche dell’EGPA.

🌍 Un’iniziativa in via di pubblicazione e sponsorizzazione

Il Position Paper sarà presto oggetto di pubblicazione ufficiale e di un percorso di sponsorizzazione, con l’obiettivo di accelerare la creazione formale della Fondazione e attivarne rapidamente le attività prioritarie: advocacy, supporto ai pazienti, promozione della ricerca e dialogo con le istituzioni europee.

Per APACS, questo passo rappresenta l’inizio di una nuova fase: più europea, più collaborativa e più ambiziosa.

Continueremo a lavorare con determinazione affinché ogni persona con EGPA in Europa possa sentirsi rappresentata, informata e supportata.
Per informazioni: info@apacs-egpa.org